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Gut's Notebook

ぐ~との雑記帳です。日々の生活や趣味の話、その他もろもろ気が付いたことを書いていくます。ってマメに更新できるかなぁ…(大汗)

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特定疾患

『特定疾患』
と言う単語をご存じであろうか

特定疾患とは、いわゆる難病のうち、原因不明で、治療方法が確立していないなど治療が極めて困難で、病状も慢性に経過し後遺症を残して社会復帰が極度に困難もしくは不可能であり、医療費も高額で経済的な問題や介護等家庭的にも精神的にも負担の大きい疾病で、その上症例が少ないことから全国的規模での研究が必要な疾患を「特定疾患」と定義されている。
現在、特定疾患は123疾患あり、うち45疾患の医療費は公費負担助成の対象になっている。

何故こんなフリから入ったかというと、『ま~』もその特定疾患患者の1人で、それも公費負担助成対象疾患患者だからである。
病名は『サルコイドーシス』
ま~のHP内で解説しているので、興味のある方はそちらを見て頂きたい。
http://www.t-net.ne.jp/~masa_hp/saru.html

患者総数は全国で約20万人と言われている。
その内90%の人が経過観察で軽快化(緩解)し、残りの10%の人が治療対象となっている。
ま~はその10%の仲間に入ってしまってからもう10年が過ぎようとしている。
外見的には健常人(普通の健康な人)と見分けが付かないし、仕事や生活に対しても大した制約は受けていない。
また、遺伝するものでもないし他人にうつすこともないのが救いである。


ただ、4週に1度の通院と年に1度の認定継続申請が半分義務づけられている。
通院は薬(毎日飲む6種類)の処方と経過検査を受けるためである。
年1回の認定継続申請とは「サルコイドーシス」が医療費の公費負担助成の対象疾患になっているからである。
医療費公費負担助成対象疾患というのは難病患者の医療費の助成制度で、患者の年収に応じて保険診療の治療費の自己負担分の一部を国と都道府県が公費負担として助成してくれる制度である。
認定されると「特定疾患医療受給者証」と言うものが交付され、年収に応じて月の自己負担限度額が決定される。
「サルコイドーシス」では平成17年現在で約17900人の人が特定疾患医療受給者証の交付を受けている。
これが特定疾患医療受給者証(通称:医療券)の現物
20070808235901.jpg

これと保険証を持参して先日病院で検査を受けたときの領収書がこれ
20070809000009.jpg

合計点数2,354点…1点10円であるから診療費は23,540円
普通の健康保険だけだと3割負担で約7,060円払わなくてはならない。
ところがこの助成制度によってま~の場合は計の欄が0円
で一部負担金欄に2,750円と書かれている。
この金額が月額最高で今月もう1回通院があるのだが、その時の医療費は請求されない(無料である)

それと、治療に付き物の薬代
こちらは全額公費対象であるため0円である。
これは非常に有りがたいことで現在の薬価の月額総額は約3万円
健康保険3割負担でも月1万円強の出費となってしまう。これが0円なのは大変有難い

精神的には決して負担が軽いわけではない(特に勤務先での風当たり)が、経済的には大変救われている。

こういう制度は今後とも拡充すべき良き良き制度と思う。
変な事務所経費の非報告制度などは廃止してでも(笑)


ただ、この助成制度を受けるに当たってはその病気の確定診断が必要であり、毎年更新のための特別様式の診断書提出が必要である。
ま~の場合確定診断を得るまで丸4年かかった。
ま、この有難い制度の恩恵に与るためにはこのくらいのコトは我慢しなくてはと思っている。
年に1度送られてくる書類はこんな感じ
20070809001534.jpg

で、この中に入っている臨床調査個人票(診断書)がこれである
20070809001638.jpg

共に今年提出した現物である。
そろそろ新しい医療券が送られてくる頃だな~
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コメント

ご苦労お察しします・・・
ほんとに日本の医療行政はどうかしていると思います(`へ´)プンプン
企業の代表のような政治家が多いですから困りものです。
選挙で勝った民主党が何とかしれくれる・・・わけないなぁ(´ヘ`;)ハァ

  • 2007/08/10(金) 17:31:50 |
  • URL |
  • yama #-
  • [ 編集]

そうだったんですか。
うちの娘も知的、運動障害があり皆さんの税金で
補助してもらってますが。
最近は弱いものいじめの様な政治になってますが
もう少し考えてほしいものですよね。

  • 2007/08/09(木) 21:56:06 |
  • URL |
  • シロヒゲ #-
  • [ 編集]

うまごやさん>
 ベーチェット病は難病の中では比較的名を知られている病気の一つですね。
 難病にもいろいろあって直接生命の危険に立たされているものから、本当に訳の解らないものまで。
 ただ、言えることは落ち込んでいる人は少ないのでは、です。
 通院帰りに寄り道するのは大好きですよ(笑)
 もっと近くにShop(まともな)があればもっと良いのに

  • 2007/08/13(月) 23:22:10 |
  • URL |
  • ま~ #jYbOzkUY
  • [ 編集]

>通院はかえって仕事の合間の息抜きと思うようにしてます。
ん?仕事の合間の息抜きって・・・
もしや通院途中に寄り道する事だったりして(笑)
今回の甲子園に愛工大名電の柴田投手という子がマウンドにあがりました。(負けちゃいましたが)
彼もベーチェット病という難病(特定疾患)を持つ子だそうです。
そんなハンデ?を背負っても大舞台で活躍する子がいると五体満足の私はもっと頑張らねばと思いました。

  • 2007/08/12(日) 17:59:57 |
  • URL |
  • うまごや #-
  • [ 編集]

一昨年、私が「みずぼうそう」で入院した際もベッド代が無料でした。
完全隔離なので一泊35000円の個室に収容され、ベッド代だけでも20万~と思ってたので助かりました。法定伝染病なので国の負担だったようです。
でも、案外ま~さんの病気ってグリーンFで治るかもよ。

  • 2007/08/09(木) 13:04:26 |
  • URL |
  • うまごや #-
  • [ 編集]

maruseiさん>
 通院はかえって仕事の合間の息抜きと思うようにしてます。
 一応気分転換になっているのでまあ良いかなと。
 ただ、毎回必ず注射があるのでそれさえ我慢すればですけど(笑)
 薬の方は事前に判っている場合は準備するのですが、
 飲まないと覿面に禁断症状が現れるので、急な出張や泊まりがあった場合はきついです。
 機能が回復しないとの太鼓判は私も同じです。
 繊維化によって失われた機能は復活しないそうです。
 ですのでこれ以上悪化させないように…との投薬です。
 良い薬が見つかって進行が完全に止まれば有難いのですが。
 お互い頑張りましょう、家族のため、自分のために。

  • 2007/08/12(日) 02:47:54 |
  • URL |
  • ま~ #jYbOzkUY
  • [ 編集]

JJさん>
 病名はまず聞かないですね、だからこそ難病(笑)
 国民が『なるほど!』と言うような国費の使い方が出来ないもんでしょうかね。
yamaさん>
 私も国費補助を受けていますが、数年前までは完全無料だったんです。
 それが一部負担になって…しまいには大半負担になるのではないのでしょうか。
 ガソリンと共に医療費からはとりっぱぐれが無いですからね。
 考えて貰いたいところですね。
一時は本当に落ち込んだのですが、今は完全に居直り。
これ以上悪くしなければ病気よりも歳で死ぬ方が先と思えるようになりました。

  • 2007/08/12(日) 00:04:17 |
  • URL |
  • ま~ #jYbOzkUY
  • [ 編集]

そうだったのですね。はじめて聞く病名でした。。。
本当に議員や役人は是非とも必要な所に
有効に税金等を使っていただきたいですね。
まだまだ何で・・・ということが多すぎます。

  • 2007/08/10(金) 12:19:38 |
  • URL |
  • JJ #7iayUQJQ
  • [ 編集]

ヨシさん>
 そうなんです、その制度の恩恵に与ってます。
 そうしないと、年に50万円以上の出費となってとっくに一家心中でしたな(笑)
シロヒゲさん>
 そうなんですか…障害を持つ親御さんたちとのお付き合いもありますが、
 皆大変なご様子…心労お察し申し上げます。
ふらふらさん>
 今の行政は『確実に取れるところから(税金を)吸い上げる』ですからね。
 狙われるのは、ガソリンとタバコとそして医療・福祉ですからね。
 議員の報酬を減らして会計を明瞭にすれば変わってくるとは思うんですけどね。
 
イェーガーさん>
 あらら、白血球増加ですか。
 一時的なものならばいいですけど…継続するようだとちょっとヤヴァいですね。
 再検査の結果が良いことをお祈りいたします。
皆さんへ
いろいろお気遣いありがとうございます。
なってしまったものは、これまた自分の運命と思っております。
でも、今はこれ以上悪化させないよう頑張るつもりです。
家族のため、皆さんのため…そして自分のために
ただ、ひとつ思うことは現在の行政では、我々難病者は行政福祉の狭間に置かれていることもまた事実です。
同病者が書いたものがあります。
この場でご紹介したいと思います。
『実は、日本において難病者は健常者と障害者の狭間にある。
障害者手帳を持たなければ、障害者枠の就職や各種割引も受けられず、かといって健常者の世界で生きていくのも大変だ。
難病者が、福祉行政によって救えない谷間に落ちているのなら、自らロープを作って崖を上るしかない。』
と。
苦しくなった時はこの文章を思い出しています。

  • 2007/08/10(金) 09:44:28 |
  • URL |
  • ま~ #jYbOzkUY
  • [ 編集]

HPを拝見しました。ちょっと驚いています。
行政も不必要な箱物などに無駄な税金を使わず、
医療や育児・福祉の拡充を期待したいものです。
私の方は毎週元気にボールを蹴りまわしていますが、
先月の健康診断の結果は白血球数が基準値の2倍以上ありました。
ちょっと風邪っぽかったのが原因かもしれませんが、また再検査しないと・・・。

  • 2007/08/10(金) 02:21:39 |
  • URL |
  • イェーガー #-
  • [ 編集]

弱いものいじめが進んでいますね。
自殺者が3万人を超える先進国が豊かな国とは到底思えないのですが(異常な数みたいです。)
とにかく片っ端から官僚の天下り先をぶっ潰してほしいと思います。

  • 2007/08/09(木) 22:54:53 |
  • URL |
  • ふらふら #-
  • [ 編集]

うまごやさん>
 私も個室に1週間ばかり入っていたことがあります。
 手術前後の回復室と言う名前の個室でしたが。
 トイレも付いていてちょっとブルジョアな気分でした。
 けど、監視カメラが付いていて24時間ナースセンターでモニターされているので、なんだかなぁ~でしたけど(笑)
 GFやGFGじゃダメでしょう
 せめて硫酸銅でなくっちゃ(笑)
 そしたら…無脊椎水槽に手を突っ込むの止めますわ(笑2)

  • 2007/08/09(木) 14:19:32 |
  • URL |
  • ま~ #jYbOzkUY
  • [ 編集]

初めて聞く名前だったので
HP飛んでみてきました
原因不明とは。
4週に1度の通院もけっこう大変なことと思います
国にそうゆう制度があるのですね~
おさめている税金が、こうゆう自分たちの為になることに
全て使われてるんだとしたら
大歓迎なのにな。
まだまだ無駄なことに使われてる分もあるんじゃないかな~とか
思います

  • 2007/08/09(木) 14:40:51 |
  • URL |
  • ヨシ #z8Ev11P6
  • [ 編集]

そうだったんですか~。
毎日の薬と、1か月に1度の通院とは大変ですね。
僕は、障害者ですが、普段は薬も飲んでいないし通院もしていません。
その分ま~さんよりは楽だと思うのですが、でも体の右半分が麻痺してしまい、ほとんど使い物にならないので、生活や仕事にも大変です。
また、今以上には回復もしないだろうと、医者から太鼓判を(^^;)押されてますので、今の体に慣れるしかないのですよね~^^;
ま~さんの場合は、いつかは治療法が見つかる可能性があると思いますので、頑張りましょう。^^

  • 2007/08/12(日) 00:40:39 |
  • URL |
  • marusei #npEE2umM
  • [ 編集]

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